Igrom slučaja naišla sam na ovaj forum i kao prvo željela bih Vas sve pozdraviti ali i zamoliti nešto ...
Naime majke sam dječaka koji od rođenja boluje od teške i neizlječive bolesti Osteogenesis Imperfecta ( bolest krhkih kostiju od koje nastaju spontano lomovi kostiju i teške deformacije ) za koju medicina nema lijeka ...
http://www.oif.org/site/PageServerFilip je djete koje je rođeno sa slomljenim (vanjske frakture) obije noge , obije ruke , ključne kosti , rebra i deformacijom glavice u 38 tj. trudnoće. Rečeno nam je da neće doživjeti niti prvu godinu života . Ali on je zahvaljujuči svojoj volji i snazi za životom danas 14 godišnji dječak koji prkosi ovoj teškoj bolesti koja je na njemu ostavila jako puno ožiljaka što psihičkih što fizičkih .Danas je Filip odličan učenik 5 razreda za djecu s posebnim potrebama Ivan Štark , koji jakoo voli ići u školu , učiti , sve ga zanima , ali najviše od svega voli svoje prijatelje i učitelje iz škole koji su mu cijeli svijet .
Prije tri godine na lječkičkoj komisiji i CZSS Filipa su proglasili posve zdravim djetetom koje je sposobno za samostalan život i rad , bez obzira što je od rođenja 100% invalid , kreće se sa hodalicom i invalis. kolicima . Sva prava koje je imao od invalidnine do uvećanog dječjeg dodatka i ostala prava sve mu je ukinuto i danas danas se vodi kao posve zdravo djete .Nakon dvije i po godine povlačenja po Upravnom sudu konačno konačno je došla presuda u Filipovu korist međutim sporost birokracije i zavrzlame odužile su samo našu agoniju tako da cijeli slučaj još uvijek stoji i čeka se ponovo medicinsko vještaćenje koje bi trebalo biti za kojih 6 mjeseci .
Međutim to je samo jedan od problema ..
Naime bolest je na Filipu ostavila traga tako da je on danas djete koje je teže pokretno , ovisno o nama roditeljima i raznim pomagalima .. Od zadnje operacije a u njegovom životu bilo ih je jako puno , jer svaka nova fraktura dovodi do toga da Filip bude ponovo operiran i u gipsu narednih 5/7 tjedana .
Njegove kosti su jako oštećene , kao što ima i brojne deformacije stopala i skraćenje tetiva . Samo lječenje u RH je "moguće" ali zbog tu kod nas nije davalo nekog rezultata da neko poboljšanje bar što se tiće nekih operacija koje bi Filipu olakšale svakodnevni život . Lječenje vani je moguće , međutim HZZO ne želi pokriti to lječenje jer se smatra da je Filipa moguće i dalje ovdje lječiti premda sve te operacije nesu dale nekog pomaka napred , niti je Filipu nešto bolje .
Njemačkoj klinici ( Klinik Esslingen Frankurt/Main ) za koju smo saznali preko prijatelja koji su i sami liječnici tamo .javljeno nam je da pokušamo operativno liječenje u jednoj od njemačkih klinika za ortopediju u Frankfurtu . Međutim kako se Filip liječi ovdje , a i HZZO smatra da je liječenje ovdje moguće bez obzira na sam ishod liječenja nemamo pravo na liječenje u inozemstvu , odnosno da HZZO snosi te troškove .
Filipu bi s više operacija pokušli ispraviti obije noge /stopala u pravilan položaj i dovesti zglobove u neko normalno stanje da se djete može lakše kretati .
Međutim iako bi tamo imali besplatan smještaj kod prijatelja , mi jednostavno nismo u mogućnosti dodatno zadužiti kod banke jer smo preopterećeni kreditima koje smo podizali da bi mogli plačati Filipu dosadašnje liječnje i troškove lijekova , odlaska na rehabilitacije i ostalog . Od 3000 kuna suprugove mirovine , nama još svaki mjesec fali po 2500 kuna za ostale troškove i jedva i to namaknemo da bi podmirili sve što treba Filipu za normalan život i nama .
Invaliska kolica za Filipa stoje do 14ooo kuna a HZZO pokriva do 8000 kuna , hodalica 7000 kuna a HZZO pokriva samo 400 kuna i to doznaka za odrasle .
Sama operacija u Njemačkoj klinici ( Klinik Esslingen Frankurt/Main ) sa svim troškovima i smeštajem Filipovim tamo dođe oko 50.000 kuna skupa sa rehabilitacijom .
Zbog veće stručnosti liječnika vani i ai dosadašnjih uspješnih operativnih zahvata mi roditelji mislimo da bi to pomoglo Filipu da ima sretnije djetinstvo a i ostatak života .
Zato bih Vas zamolili da nam ako možete na bilo koji način pomoći financiski ili na bilo koji drugi način , širenjem ovog našeg apela za pomoć ili ako mislite da na neki drugi način možete pomoći našem djetetu a voljni ste .
O Filipu možete počitati više ovdje ...
http://www.vecernji.hr/home/otvoreno/3142763/index.do;jsessionid=4E5553D205A8245E0A4FC59C158FAD5B.1Filipu možete pomoći na ove brojeve računa , koji glase na Filipova oca ,
Ljubomir Dobric , Sjenjak 89 , Osijek
a otvoreni su u Hrvatskoj poštanskoj banci sa naznakom " Za Filipa Dobrica / operativno liječenje "
Broj tekućeg računa Hrvatska poštanska banka
2390001 - 3211457195
ili na žiro račun u Privredna banka Zagreb
2340009 - 3102723997
Za bilo koju informaciju možete nas kontaktirati na mail
ldobric@xnet.hr ili na broj telefona kojeg ću dati preko pm ako bude trebalo
.
Hvala još jednom .
Filipova mama
